La maladie de Parkinson sévit sans faire de bruit. Elle frappe des personnes âgées sans prévenir, enfin presque, dans une société dont une grande partie ne semble pas encore être prête à en parler ouvertement.
Les quelques témoignages sont poignants. « Au début, ce sont juste mes pieds qui ont tremblé, mais mon état s’est dégradé. Maintenant, mes mains, mes jambes tremblent en même temps», confie une vieille dame qui veut garder son anonymat, à la sortie de l’hôpital. « Je ne peux plus me déplacer toute seule. J’ai besoin de deux personnes pour m’accompagner quand je sors de chez moi », poursuit-elle, sous les yeux de ses deux petits-enfants. La dame est atteinte de la maladie de Parkinson, une maladie dégénérative qui résulte de la mort lente et progressive de neurones du cerveau et qui fait perdre le contrôle du mouvement.
Un autre mère de famille de 72 ans raconte également ses difficultés. « Quand je subis un choc, le tremblement des membres de mon corps s’intensifie», glisse-t-elle, assise sur une chaise, éprouvant toutes les peines du monde à formuler ses phrases et à articuler. « Je me sens affaiblie alors que je mange très bien depuis quatre ans », ajoute-t-elle.
Ces deux cas ne sont pas isolés. «Actuellement, nous effectuons le suivi de 200 personnes hospitalisées à l’Hôpital Befelatanana », affirme le docteur Julien Razafimahefa, neurologue au Centre hospitalier universitaire Joseph Raseta à Befelatanana et président de l’Association Parkinson Madagascar. Il assure par ailleurs que d’autres individus sont atteints de la maladie mais « beaucoup restent chez eux car ils ne savent même pas ce qui leur arrive ».
Mais au-delà de la méconnaissance de la maladie, la pudeur semble également être l’une des raisons poussant certains malades à se faire discrets. Plusieurs personnes interrogées trouvent des prétextes pour ne pas évoquer leur cas ou celui des membres de leur famille.
La maladie de Parkinson touche les personnes âgées. Elle résulte de la mort des cellules productrices d’un élément chimique appelé dopamine, impliqué dans le contrôle du mouvement. « Elle affecte les cellules dans les neurones entraînant des troubles progressifs, à savoir des mouvements ralentis, des tremblements, des troubles cognitifs et la diminution de la capacité motrice du patient», décrit le docteur Julien Razafimahefa.
Combat de longue haleine
La maladie frappe sans que la victime ne soit consciente de ce qui lui arrive. Les premiers symptômes ne se déclarent que plusieurs années après le début de la dégénérescence des neurones.
Il s’agit d’un combat de longue haleine pour le malade et sa famille. La maladie de Parkinson nécessite des capacités financières relativement solides. « Je reste avec mes enfants à la maison, l’hospitalisation coûte très cher pour nous », confie Marthe, issue d’une famille modeste, victime de la maladie, depuis trois ans. « Un patient dépense environ 200.000 ariary par mois au minimum pour les médicaments», estime le neurologue, sans parler du problème d’accès aux médicaments.
La maladie en soi n’entame pas directement l’espérance de vie. Mais elle nécessite un traitement à vie pour les patients, handicapés physiquement. Le risque de complication augmente au fur et à mesure que l’âge des malades avance, surtout avec un éventuel manque de vigilance ou de suivi. Une faute d’inattention pourrait provoquer une chute, entre autres, et le risque de pneumonie n’est pas non plus à écarter.
L’Association Parkinson Madagascar avait organisé une séance de dépistage au CHU Befelatanana le 11 avril, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. L’initiative a pour objectif de sensibiliser l’opinion sur la maladie et ses impacts sur la vie des malades et de leur entourage mais également pour tenter de disposer d’une statistique fiable concernant les personnes touchées.
